被卡路里控制的人生

　　中國新聞周刊記者/李靜

　　發(fā)于2020.11.23總第973期《中國新聞周刊》

　　暈倒是突然發(fā)生的。在迷糊中睜開雙眼，張沁文發(fā)現(xiàn)自己躺在地上，滿頭是血，周圍圍滿了人，被送進醫(yī)院后，因為過瘦無法在頭上打麻藥，醫(yī)生只能剪掉她的頭發(fā)直接縫針。

　　那時，張沁文已經(jīng)兩年多沒有正常進食了，像是掉入一個巨大的黑洞，食物在她的眼中是魔鬼?！拔液芟氤?，但吃了就會想不開，就想死。因為心里有個聲音在說，那是魔鬼。”

　　剛剛20出頭的年齡，掉發(fā)、脫皮、長出老年斑，月經(jīng)也不來了，就連上臺階都很困難。張沁文的父母每天盯著她吃東西，僅僅為兩小塊餅干和半杯脫脂牛奶，她也會哭一下午，最后邊哭邊吃進去。一到吃飯時間，家里氣氛就緊張，張沁文很容易為了吃與不吃跟父母大吵一架。她很排斥自己的樣子，常常躲在桌子下、窗簾后、墻角里……

　　“非常痛苦！”張沁文覺得那段日子是一場無聲的、昏暗的沙塵暴，主觀上知道爸爸媽媽是對的，他們是為自己好，但又無法接受食物，互相矛盾的想法撕扯著她，“沒有辦法讓其中任何一個化解，這個病真的好可怕！”

　　張沁文所說的病是進食障礙(Eating disorders，ED)，屬于精神疾病，是神經(jīng)性厭食、神經(jīng)性貪食、暴食障礙等一組疾病的總稱。上海市精神衛(wèi)生中心臨床心理科主任、進食障礙診治中心負責人陳玨對《中國新聞周刊》說，“進食障礙在精神科里屬于小病種，而其中的厭食癥卻是精神障礙中致死率最高的一種，死亡率高達5%-20%。”

　　瘦到28公斤時，張沁文住進了ICU。檢查結(jié)果顯示，各臟器衰竭，醫(yī)院下了病危通知。在那之后的治療過程中，張沁文用“少女神婆婆”的網(wǎng)名記錄下自己面對厭食癥的狀態(tài)以及漸漸康復(fù)的過程，并開始和其他病友一起組成了互助小組，在網(wǎng)上為其他患者講解病情，為公眾普及相關(guān)知識。

　　到底得了什么??？

　　進食障礙本身并不致死，患者死因主要是嚴重營養(yǎng)不良導(dǎo)致的多器官衰竭或是并發(fā)抑郁導(dǎo)致的自殺。

　　就在二三個月前，陳玨在門診見到一位患嚴重厭食癥的年輕女性，將近1米7的身高，體重只有50多斤，蹲下去再站起來的力氣都沒有。陳玨趕快聯(lián)系華東醫(yī)院消化內(nèi)科安排病人先進行內(nèi)科治療和營養(yǎng)治療，但一周不到，病人的身體機能突然崩塌，猝死?！疤t了，來不及了?！?陳玨感慨。

　　進食障礙有低就診率的特點。《柳葉刀》雜志2020年3月刊發(fā)的論文《進食障礙：急需創(chuàng)新和進步》中指出，只有約20%的進食障礙患者尋求治療，且往往是在病情發(fā)展的晚期，經(jīng)年累月的癥狀未得到及時治療，導(dǎo)致病情惡化迅速，更難控制。

　　進食障礙被認為是西方文化的產(chǎn)物，最早的醫(yī)學描述可以追溯到19世紀，1970年開始，西方醫(yī)學對神經(jīng)性厭食癥有了較多記錄，神經(jīng)性貪食癥病例在20世紀80年代到90年代之間急劇上升。2017年，據(jù)估計全球有1600萬人受到神經(jīng)性厭食癥和神經(jīng)性貪食癥的影響。中國目前尚未有關(guān)于進食障礙的全國性流行病學調(diào)查，大眾對于進食障礙的了解也相對匱乏，相當長時間內(nèi)，國內(nèi)僅有兩家設(shè)有進食障礙?？频尼t(yī)院：北京大學第六醫(yī)院和上海市精神衛(wèi)生中心。

　　張沁文18歲開始減肥，身高1米62不到50公斤的她只是“為了讓腿更細一點”。她給自己制定了嚴格的食譜，用手機上的軟件計算卡路里，每天攝入熱量不超過800卡，如果能控制在500卡更好。每吃一口都要計算，哪怕多吃了幾顆青豆，也要計算進去。

　　節(jié)食是會上癮的，今天少吃了一點，明天覺得也許可以更少一點。漸漸的，張沁文早餐只吃1/4個紅薯，午餐僅有一小碗青菜，還要在清水中反復(fù)涮過，沒有晚餐。同學提醒她已經(jīng)太瘦了不要再節(jié)食，她就偷偷把食物藏在袖子里、口袋里、餐盤后面。到了大二后半學期，體重已經(jīng)不到80斤，但她停不下來，對“吃”非常反感，眼中的世界也變了，再沒有任何事情能讓她開心起來，每一天都“盼著今天趕快過去，但又不想讓明天到來”。

　　張沁文的父母意識到她病了，帶著她四處求醫(yī)。進食有問題就去看消化科，月經(jīng)不來去婦科，心臟不舒服去心血管科，父母還猜測會不會是因為之前拔牙出了問題，四處查閱文獻，問題還是沒有解決，再去神經(jīng)外科、臨床營養(yǎng)科、骨科、內(nèi)分泌科，甚至做了腦電圖和全身CT，還是不知道究竟得了什么病。直到有醫(yī)生提醒，“會不會是厭食癥？”爸爸到網(wǎng)上四處查找，才終于找到對癥的醫(yī)院——上海市精神衛(wèi)生中心。張沁文被確診為“厭食癥，伴隨雙相情感障礙” 。

　　與張沁文一樣，冰塊進入大學后也想減肥，但減肥這個目的帶來的卻是一種與之背道而馳的不可控行為——暴食?！昂茈y理解吧？沒有經(jīng)歷過的人真的不會明白我們的那種狀態(tài)。” 冰塊對《中國新聞周刊》說。

　　她不再有三餐的概念，而是隨時吃，且吃的都是高熱量食物，一斤重的手工面包一次能吃二三個，裹滿肉松和沙拉醬的“肉松小貝”一次吃下8個再加兩個芝士流心撻。吃這些東西并不會帶來滿足和快樂，她早就覺得膩了，覺得惡心，胃也裝不下，一口都吃不下去了，但卻無法控制自己，只能繼續(xù)吃，食物像個怪獸完全扼住了她。冰塊在日記里狠狠責罵自己：“你是豬嗎？為什么別人都可以控制就你不能？”

　　除了吃，生活中不再有其他事能夠吸引她，然而吃又是那樣痛苦，每一天冰塊都麻木地活在明知故犯的無助中，她想到去看醫(yī)生。但父母對她的行為無法理解，媽媽說：“那你去吐掉啊。吃那么多，就是自己管不住自己，因為‘吃’去看醫(yī)生，簡直不可理喻?！?/p>

　　北京大學第六醫(yī)院綜合三科病房主任李雪霓告訴《中國新聞周刊》，很多家長在不知曉進食障礙這種疾病時，常常不能理解孩子，對厭食的覺得“這孩子怎么就這么愛美？這么虛榮”，對暴食的以為是孩子太貪吃，等到他們了解了這是一種疾病，又往往陷入自責，對自己以前的態(tài)度很不放過。進食障礙給患者和家人都帶來了很多痛苦。

　　曾經(jīng)，在百度百科詞條里進食障礙一直被列為消化內(nèi)科疾病，主要癥狀被描述為，“營養(yǎng)不良，消化道及內(nèi)分泌癥狀”。直到2019年3月，在李雪霓的主導(dǎo)參與下，詞條才進行了修改更新，修正為：“以進食行為異常、對食物及體重和體型的過分關(guān)注為主要臨床特征的一組疾病。屬精神科?！?/p>

　　“爸爸，用枕頭悶死我吧”

　　迄今為止，進食障礙的確切病因尚不明確。就目前已知的研究成果，其發(fā)病主要涉及遺傳素質(zhì)基礎(chǔ)及一系列環(huán)境因素，主要涉及生物、心理、家庭、社會文化四個方面。根據(jù)西方的流行病學調(diào)查，進食障礙的患者90%~95%都是女性，發(fā)病年齡在12~35歲。據(jù)陳玨在臨床上的觀察，中國厭食癥患者最集中的發(fā)病年紀是在 13～14 歲和 17～18歲，中考和高考后的假期會是部分學生極端節(jié)食減肥的時間。

　　陽陽開始關(guān)注體型也是在18歲剛剛進入大學這一年，她從一個中西部的城市考入上海。換了新環(huán)境讓她不由地覺得孤單，在她眼中，上海的女生都“好瘦”，很自然的，她也想要更瘦一些，“和身邊那些學姐一樣”。一邊節(jié)食一邊運動的生活一度讓她覺得精力充沛，于是她放心地吃得更少，覺也睡得很少。

　　大三到美國交換學習的那個學期，事情好像突然就失控了，再度換了新環(huán)境的陽陽感受到了更大壓力，而食欲不知什么時候完全消失了，“每天的狀態(tài)都是想吐”。有時，她會突然覺得大腦轉(zhuǎn)不動了，什么都想不起來，思維完全停滯，只有這樣的時候她才趕快出去吃點東西補充能量，但吃這件事又會帶來強烈的罪惡感。

　　2019年1月陽陽交換學習一學期回國時，1米67的身高只剩40多公斤，回到家，媽媽幫她換衣服時看著她瘦骨嶙峋的身體，邊收拾衣服邊抹眼淚。極度消瘦帶來的不僅是身體上的衰弱，還有情緒上的失控。陽陽很容易發(fā)脾氣，哪怕是爸爸做的便當沒有按照她習慣的樣子擺，她也會勃然大怒。她說的話越來越?jīng)]有邏輯，總是前言不搭后語，思維混亂。她還常常想到死。情緒崩潰時，她躺在地板上對爸爸說：“爸爸，等我晚上睡著的時候，用枕頭悶死我吧，我真的好想死?！?/p>

　　陳玨解釋說，進食障礙會導(dǎo)致抑郁、焦慮等情緒失調(diào)，尤其是厭食癥患者，多數(shù)有與抑郁癥共病的情況。2014年，一項由比利時根特大學研究人員發(fā)表于學術(shù)期刊《危機干預(yù)與自殺預(yù)防雜志》的研究顯示，自殺是進食障礙患者尤其是神經(jīng)性厭食癥患者死亡的主要原因。在進食障礙患者中，11.8%有自殺未遂史，43.3%有自殺意向。美國自殺預(yù)防資源中心于2020年2月公布的數(shù)據(jù)稱，在有厭食癥病史的人群中，自殺的發(fā)生率為24.9%。

　　盡管確切病因不詳，但陳玨在臨床中發(fā)現(xiàn)，進食障礙患者有一些共同特點，他們往往出自生活條件較優(yōu)渥、層次較高的中產(chǎn)家庭，父母對他們自小寄予厚望，要求嚴格，過度保護，很多患者的母親對自己身材的要求就很高。患者本人通常性格敏感，自卑，過度追求完美，即便自身已經(jīng)很優(yōu)秀。

　　但這些患者并不這么想?！拔揖拖駛€廢物一樣?！标栮栐谧≡簳r就是這樣看自己的，那時她的體重只剩下三十幾公斤，心臟在夜間的最低心率只有30多，隨時有心臟驟停的危險，爸爸幾乎是哀求著讓她住進醫(yī)院。

　　幸運的是，陽陽在出院后逐漸康復(fù)。一部分厭食癥患者會在治療后轉(zhuǎn)向貪食癥甚至暴食，張沁文就是如此。出院后，她的體重長了10公斤，還拿到了海外心儀大學的錄取書。但長期過度節(jié)食后，張沁文身體出現(xiàn)報復(fù)性補償，仿佛是體內(nèi)放出了一匹脫韁野馬，她開始了難以控制的暴食，到了國外后變本加厲。

　　開始只是6個冰淇淋，十幾份盒飯，后來她連課也不去上了，呆在房間里面什么都不做，不停地吃。包含12小包的超大包裝薯片，她可以一次吃幾袋，不一會兒臥室地上就堆起二三十個空包裝，面包吃起來也是十幾個，肚子鼓得像孕婦一樣大，好幾次吃到呼吸困難。后來，張沁文才知道她當時的情況是“再喂養(yǎng)綜合癥”，很容易休克，發(fā)生危險。媽媽知道后，辦了加急簽證過來陪她。

　　半夜，買的所有零食都吃光了，她到冰箱下面去拿冷凍的匹薩。媽媽把凍得像石頭一樣硬的披薩搶過去告訴她那不能吃，她哭著去和媽媽搶，媽媽也哭了，跪下來求她不要吃，但體內(nèi)脫韁的食欲張牙舞爪時，無論手邊的食物是什么，都必須在那一秒馬上塞進嘴巴。半生不熟的雞肉，她也吃過?！皩嵲诘炔坏剿鼰岷?，那時候，感覺自己不是人?！睆埱呶膶Α吨袊侣勚芸氛f。

　　情況太嚴重，張沁文只能回國，父母怕她半夜偷偷點外賣，換上了聲控鎖，只要開門就會報警，冰箱也安了鈴鐺。在父母的陪伴下，張沁文再次開始治療。

　　在北京大學第六醫(yī)院綜合三科病房主任李雪霓接觸過的患者中，像張沁文這樣厭食轉(zhuǎn)為暴食的比比皆是。這像是厭食在恢復(fù)道路上的一段彎路，但沒有清除行為(催吐、服用瀉藥等)的暴食，在經(jīng)過持續(xù)的治療和引導(dǎo)后，身體能夠逐漸恢復(fù)健康。在李雪霓眼中，治療中最困難的情況，是限制型厭食轉(zhuǎn)為暴食清除型厭食，不但增加了危害性行為，還使得營養(yǎng)不良的問題得不到解決。

　　最小患者只有7歲

　　80年代，美國哈佛大學醫(yī)學院全球衛(wèi)生與社會醫(yī)學系教授安妮·貝克爾曾在斐濟做了一項文化人類學研究，結(jié)果表明西方“以瘦為美”的觀念影響了人們的審美，從而進一步使人們對飲食的態(tài)度行為發(fā)生變化。

　　陳玨印象中，30年前自己就讀醫(yī)學院時進食障礙還是一種很罕見的疾病。2002年，上海市精神衛(wèi)生中心開始使用電腦進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計，那時全年僅有一例進食障礙病例住院，門診就診進食障礙者僅8人次，2005年后就診病例逐年增加，由兩位數(shù)增加到了三位數(shù)，2012年后更是顯著攀升，2016年進食障礙的就診人數(shù)超過1100人次，2019年已超過2700人次。

　　李雪霓告訴《中國新聞周刊》，北醫(yī)六院的張大榮教授在90年代初就收治過進食障礙患者，但當時一年能遇到的病例也僅是個位數(shù)。進入21世紀后數(shù)據(jù)開始飆升，李雪霓在一篇論文中提到，2001~2005年，北醫(yī)六院收治進食障礙住院患者104 例，是1993年~2004年總和的3倍。2011年，北醫(yī)六院成立了以收治進食障礙為主的?？撇》俊?/p>

　　最近兩年病例的爆發(fā)式增長，李雪霓在臨床有明顯體感，“前幾年病房有季節(jié)性特點，寒暑假住院的多，一開學病床就開始有空余，但最近兩年不再受假期影響，病人太多了。”

　　在陳玨看來，進食障礙的發(fā)病率增加與社會經(jīng)濟持續(xù)發(fā)展，人們精神追求越來越高密切相關(guān)。近些年，“A4腰”“鎖骨放硬幣”“比基尼橋”在社交網(wǎng)絡(luò)的盛行更催化了輿論風向，“瘦”不但意味著美，還與自律、成功甚至社會階層掛上了鉤。

　　1996年的一次世界范圍內(nèi)的進食障礙流行病調(diào)查顯示，減肥是進食障礙發(fā)病機制中主要的危險因素，有30%~60%的青春期少女試圖通過節(jié)食來減輕體重，有7%到12%是極端節(jié)食者。2019年，中國心理學學者任芬和王燕學抽取285名中國女大學生進行研究，他們的研究報告指出，女性的進食障礙與外觀焦慮和抑郁均呈顯著正相關(guān)。

　　在臨床觀察中，李雪霓發(fā)現(xiàn)社會文化對“瘦”的肯定還是很多病人康復(fù)的重大障礙，醫(yī)生不得不花大力去扭轉(zhuǎn)病人的思想。有個病人體重恢復(fù)到85斤后，說什么都不肯再治療，她無法接受85斤以上的體重，因為“XX明星就是85斤”。

　　隨著患者人數(shù)的增加，進食障礙在中國的發(fā)病正在年輕化和低齡化，并由一線城市向二三線城市甚至農(nóng)村地區(qū)發(fā)展。門診中，李雪霓和陳玨都已接診過最小7歲的患者。進食障礙也引起了國內(nèi)醫(yī)療界的更多關(guān)注，2016年大連七院成立了進食障礙?？撇》?，長春第六醫(yī)院、南京腦科醫(yī)院、四川大學華西醫(yī)院等也加大了對進食障礙的研究。

　　但由于科普和預(yù)防不足，多數(shù)人不了解這種疾病，甚至存在誤解，這使得很多進食障礙患者具有強烈的“病恥感”。

　　張沁文在網(wǎng)上為普通人普及這種疾病的知識，也在鼓勵和幫助病友，而她自己也從陌生的網(wǎng)友那里獲得了很多溫暖關(guān)懷，她也發(fā)現(xiàn)了海面下沉默的冰山，很多進食障礙患者認為自己的行為難以啟齒，無處傾訴，也不敢尋求幫助，身邊親人的誤解使他們更加無法接受自己，形成惡性循環(huán)，很多深陷痛苦的女孩給張沁文發(fā)來長長的私信。

　　張沁文在網(wǎng)上認識了很多朋友，他們在分享自己的過程中互相治愈。今年夏天，張沁文在微博上成立了“嚇跑ED行動小組”，短短幾個月成員就突破了一千。一些擅長營養(yǎng)學、心理學、醫(yī)學的志愿者慢慢加入了進來，定期為組內(nèi)的患者做科普和咨詢，讓她們知道，自己不是“怪物”，在康復(fù)的道路上并不孤獨。冰塊和陽陽也通過“小組”結(jié)識了張沁文，幾個女孩一拍即合，決定一起做ED的公益，讓更多人了解這種疾病，也為受ED困擾的人提供一個溫暖治愈的泛科普平臺。她們成立了一個名為“ED Healer”的公益小團隊，一共9人。

　　進入秋季時，張沁文開始策劃有關(guān)進食障礙的故事展覽，陽陽考取了臨床心理學碩士研究生，冰塊的暴食障礙始終沒能到醫(yī)院治療，但她通過自己的學習和努力正在自愈。終于從無數(shù)個崩潰、自責、絕望、無助的黑夜里走出來，她們?nèi)匀辉谶@條與食物戰(zhàn)斗的道路上前進著?！拔覀円欢ǘ紩玫?。”張沁文很有信心。收到碩士錄取通知書的那天，陽陽在微信中寫著，“那些長得高大粗壯的榕樹，細密的樹根都是深深扎進地下的裂縫中的。我希望從ED這個裂縫中爬出來的你，能過上枝繁葉茂的生活?！?/p>

　　(為保護患者隱私，文中冰塊、陽陽為化名)

　　《中國新聞周刊》2020年第43期

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