這些老人,困在時(shí)間里
《中國(guó)新聞周刊》作者:霍思伊 林奇欣
發(fā)于2025.3.24總第1180期《中國(guó)新聞周刊》雜志
記憶的終點(diǎn)是什么?
二十多年過(guò)去了,陳萍的記憶仍會(huì)把她反復(fù)拋回到那天:上海南京路,父親站在一座天橋?qū)γ?,不知所措地四處張望,向左走了幾步,又慢慢退回原地,再向右走了幾步。幾分鐘前,他剛從酒店送友人離開(kāi)?,F(xiàn)在,酒店在天橋的另一側(cè),中間只隔了一條窄窄的馬路。站在酒店的房間窗前,陳萍看到父親臉上接近崩潰的神情?!拔亿s緊出現(xiàn)在他面前,說(shuō)‘你是不是找不到家了’?!?table border=0 cellspacing=0 cellpadding=0 align=left class="adInContent">
在社交媒體時(shí)代,你可能對(duì)阿爾茨海默病(Alzheimer's disease, AD)這個(gè)詞并不陌生。但除非你的家人恰好是其中之一,否則,你很難理解,這種疾病對(duì)一個(gè)家庭而言意味著什么。
陳萍的父親后來(lái)被確診為阿爾茨海默病,隨著時(shí)間流逝,他開(kāi)始指著妻子說(shuō)“這是我同事”,無(wú)法認(rèn)字,也不再愿意和家人交流。慢慢地,父親的世界里只剩下他自己。
AD已成為我國(guó)人群第六大死因。根據(jù)2024年7月發(fā)布的《中國(guó)阿爾茨海默病藍(lán)皮書(shū)》,2019年中國(guó)AD及相關(guān)癡呆總?cè)藬?shù)為1314萬(wàn),大約占全球AD患者總數(shù)的25.5%。
北京大學(xué)全球健康發(fā)展研究院的數(shù)據(jù)顯示,到2030年我國(guó)AD患者的社會(huì)經(jīng)濟(jì)總成本預(yù)計(jì)將達(dá)到5074.9億美元,約合人民幣3.2萬(wàn)億元。今年1月,我國(guó)推出首個(gè)國(guó)家層面針對(duì)老年癡呆的行動(dòng)方案《應(yīng)對(duì)老年期癡呆國(guó)家行動(dòng)計(jì)劃(2024—2030年)》(以下簡(jiǎn)稱(chēng)《行動(dòng)計(jì)劃》),提出到2030年基本建立老年期癡呆綜合連續(xù)防控體系。
阿爾茨海默病是一種不可逆的慢性神經(jīng)退行性疾病,它的最可怕之處,是患者不僅逐漸被剝奪記憶、思維、語(yǔ)言與生活能力,而且最后,將失去與這個(gè)世界的所有聯(lián)結(jié)。
我們是否可以阻止這一切的發(fā)生?
倒牛奶、囤積癖與“舉重運(yùn)動(dòng)員”
一向很愛(ài)整潔的父親,如今床上堆滿(mǎn)了快遞。秩序感似乎從他的生活中消失了。2020年,小仙回老家時(shí)發(fā)現(xiàn)了這一情況。但是,她沒(méi)意識(shí)到這是某種可怕的信號(hào)。
小仙和父母在兩地生活,父母在貴州老家。2019年,她把父親接到廣州住了一段時(shí)間,發(fā)現(xiàn)他的話比以前少了很多,有些話表達(dá)不太順暢。
第二年,她聽(tīng)母親說(shuō)父親經(jīng)常莫名其妙發(fā)脾氣,有時(shí)候打麻將因?yàn)檩斿X(qián)和別人吵架。她想,這不像是父親會(huì)做的事,他年輕時(shí)是公認(rèn)的脾氣好。“因?yàn)樗艹阅芩?,身體也不錯(cuò),看起來(lái)像個(gè)正常人,我們也沒(méi)想太多?!毙∠蓪?duì)《中國(guó)新聞周刊》說(shuō)。
但到了2021年,情況變得嚴(yán)重了。父女間通過(guò)微信的溝通越來(lái)越少。小仙后來(lái)才知道,那時(shí)父親已難以打字。2021年4月,她才真正意識(shí)到,父親對(duì)生活的掌控力降低到了何種程度:先打開(kāi)牛奶盒的蓋子,然后拿出一個(gè)杯子,把牛奶倒入杯中,這是倒牛奶的三個(gè)步驟,但父親卻做不到?!八耆磻?yīng)不過(guò)來(lái),這時(shí)我才覺(jué)得不對(duì)勁,但也沒(méi)有想過(guò)這會(huì)是阿爾茨海默病。”
很多人誤以為阿爾茨海默病的癥狀就是“失憶”。實(shí)際上,AD的早期癥狀有多種,主要分為三類(lèi):認(rèn)知功能障礙、日常生活能力下降和精神行為癥狀。
廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任、國(guó)家認(rèn)知中心專(zhuān)家組科研組組長(zhǎng)劉軍對(duì)《中國(guó)新聞周刊》解釋?zhuān)畛R?jiàn)的是記憶力減退,特別是近期記憶明顯下降,“剛剛發(fā)生的事情一轉(zhuǎn)頭就忘記”;有患者會(huì)出現(xiàn)語(yǔ)言或定向力障礙,如表達(dá)時(shí)找詞困難、不辨方向感。此外,還有情緒和性格改變,如曾經(jīng)健談的人變得沉默不語(yǔ)、情感淡漠,有少數(shù)患者有收藏或囤積癖?!疤貏e是性格變化,早期很容易被忽視?!?/p>
王寧的母親就是如此。2021年,王寧回老家東北看望母親時(shí)發(fā)現(xiàn)她有明顯的物品囤積癖好,桌上、地上、柜子里全被堆滿(mǎn),而且同類(lèi)的物品特別多,比如大量的塑料袋與保鮮盒、同樣款式的衣服,以及很多酒,“但母親本人很少喝酒”。
這一年,王寧的母親只有55歲,剛剛退休不久。直到2022年11月,才被正式確診為AD,“當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)已經(jīng)很?chē)?yán)重了”。
北京大學(xué)第六醫(yī)院是國(guó)內(nèi)最早成立記憶門(mén)診的醫(yī)院之一,該院記憶障礙診療與研究中心主任王華麗有近三十年的阿爾茨海默病臨床經(jīng)驗(yàn),她曾遇到過(guò)一位熱愛(ài)繪畫(huà)的老人,每天都會(huì)在小區(qū)的老年中心完成幾幅作品,并送給身邊的人,后來(lái)逐漸地,他越來(lái)越難以?xún)冬F(xiàn)送畫(huà)的承諾,總是覺(jué)得自己畫(huà)出來(lái)的感覺(jué)不對(duì),不停地重畫(huà)。
王華麗對(duì)《中國(guó)新聞周刊》解釋?zhuān)@實(shí)際上是認(rèn)知能力損害的一種表現(xiàn)。繪畫(huà)需要空間想象力、設(shè)計(jì)畫(huà)面結(jié)構(gòu),以及捕捉腦海中一閃而過(guò)的線條與色彩。但隨著高級(jí)認(rèn)知能力的衰退,老人構(gòu)想的畫(huà)面支離破碎,每一次重畫(huà),都是他與自己記憶和認(rèn)知能力的一場(chǎng)無(wú)聲對(duì)抗。
“每個(gè)人擅長(zhǎng)的能力都不同,所以AD這種疾病的特點(diǎn)是個(gè)體差異很大,需要專(zhuān)業(yè)人士結(jié)合個(gè)體的生活習(xí)慣和職業(yè)背景綜合判斷?!彼f(shuō)。
由于阿爾茨海默病的早期癥狀多元且隱匿性強(qiáng),導(dǎo)致早期診斷率普遍較低。診斷延遲,已成為AD干預(yù)與治療的最大痛點(diǎn),也是全球性的挑戰(zhàn)。
美國(guó)2023年的一項(xiàng)研究表明,800萬(wàn)例預(yù)期輕度認(rèn)知障礙患者中,有740萬(wàn)例未被診斷出來(lái),診斷率還不足10%。在中國(guó),一項(xiàng)2015—2018 年的全國(guó)性調(diào)查顯示,2766例癡呆患者中,71.4%從未因癡呆就醫(yī)。
郁金泰是復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師,其團(tuán)隊(duì)長(zhǎng)期研究AD的預(yù)防與診療手段。他觀察到,近五年,隨著老齡化加劇與人們健康理念的提升,以及社會(huì)對(duì)AD的大力科普,越來(lái)越多AD患者在癥狀出現(xiàn)兩三年內(nèi)就來(lái)確診,“過(guò)去一般是五六年,但總的來(lái)說(shuō),早期診斷比例仍然較低,只有約20%”。
“通常是患者的認(rèn)知或行為癥狀嚴(yán)重到明顯影響日常生活功能,比如經(jīng)常迷路、性格改變、生活能力下降等,才會(huì)在家屬的帶領(lǐng)下選擇就醫(yī)?!鄙虾=煌ù髮W(xué)阿爾茨海默病診治中心主任肖世富對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說(shuō),過(guò)去十幾年,他接觸的多數(shù)患者確診時(shí)已發(fā)展到AD癡呆的中晚期。
實(shí)際上,患者出現(xiàn)明顯認(rèn)知問(wèn)題前,大腦內(nèi)的病理變化可能已進(jìn)展了數(shù)十年,AD的病程很漫長(zhǎng),這也為早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)提供了重要的時(shí)間窗口。肖世富指出,按照國(guó)際標(biāo)準(zhǔn),真正進(jìn)入癡呆期之前,患者一般會(huì)經(jīng)歷三個(gè)階段,第一階段是大腦內(nèi)已出現(xiàn)病理改變,但患者沒(méi)有任何感覺(jué)的無(wú)癥狀期,至少持續(xù)5—10年;第二階段是主觀認(rèn)知下降階段(SCD);第三階段是輕度認(rèn)知障礙(MCI)期,認(rèn)知功能有明顯下降,但生活功能基本正常。三個(gè)階段一共能持續(xù)10—20年。
肖世富認(rèn)為,SCD和MCI是AD最佳的早期干預(yù)階段,如果能及時(shí)介入,通過(guò)非藥物或藥物治療,患者的癡呆病程可以有效延緩。
“越早越好。否則進(jìn)入MCI階段約10年就可能發(fā)展為臨床癡呆期。如果到AD中晚期再就診,很多患者的病情較重,可能數(shù)年內(nèi)就進(jìn)展到大小便失禁、生活不能自理。因?yàn)榇竽X的神經(jīng)元已大量凋亡。就像一個(gè)丟失了肌肉的舉重運(yùn)動(dòng)員,肌肉減少到一定程度后,無(wú)論多么拼命,也無(wú)法承擔(dān)任何重量?!毙な栏徽f(shuō)。
“溫水煮青蛙”
廣東東莞市厚街鎮(zhèn),一個(gè)典型的外來(lái)人口大鎮(zhèn),根據(jù)東莞市第七次全國(guó)人口普查數(shù)據(jù),厚街鎮(zhèn)15—59歲人口占比約為81.41%,整體人口結(jié)構(gòu)相對(duì)年輕,老年人口比例低。
東莞市厚街醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、認(rèn)知障礙中心負(fù)責(zé)人林菡對(duì)《中國(guó)新聞周刊》介紹,在這里,來(lái)就診的AD患者有兩類(lèi),一類(lèi)是來(lái)東莞幫子女帶娃的“老漂”,年齡通常在60—70歲,往往處于AD早期。這些患者的子女多為東莞引進(jìn)的高層次人才,受教育程度較高,對(duì)AD的認(rèn)知也更為清晰。另一類(lèi)是本地農(nóng)村老人,相比“老漂”群體,往往病情發(fā)展到中重度時(shí)才來(lái)就醫(yī)。
2021年,在全國(guó)范圍內(nèi)開(kāi)展的一項(xiàng)線上調(diào)查顯示,知道AD有臨床前期的人占比78%,但愿意為此去就醫(yī)的人僅有17%。多位受訪醫(yī)生指出,教育程度與社會(huì)經(jīng)濟(jì)條件都會(huì)影響患者的早期就診意愿,經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)城市的早期患者更多,在廣大農(nóng)村地區(qū),診斷延遲現(xiàn)象非常普遍。
“老年癡呆治不了,也沒(méi)必要治,年紀(jì)大了得老年癡呆總比癌癥或腦梗要好?!币晃粚?zhuān)注于認(rèn)知障礙治療的三甲醫(yī)院醫(yī)生甚至常聽(tīng)父親這么說(shuō)。阻礙AD患者早期就診的常見(jiàn)誤區(qū)有三種:一是將記憶力減退視為正常的衰老現(xiàn)象;二是認(rèn)為AD無(wú)法治療,無(wú)須去醫(yī)院;三是病恥感,“怕戴上老年癡呆的帽子”。
實(shí)際上,老年癡呆并非疾病的名稱(chēng),而是一組以認(rèn)知損害為主要特征的癥狀的總稱(chēng),AD只是其中最常見(jiàn)的一類(lèi),約占癡呆患者的65%。此外,還存在血管性癡呆、路易體癡呆、額顳葉癡呆等其他類(lèi)型的癡呆。
其他疾病也會(huì)引發(fā)癡呆。郁金泰解釋?zhuān)缫恍┨厥飧腥救缑范緦?dǎo)致的麻痹癡呆;腦炎等免疫系統(tǒng)異常也可能造成記憶力下降;甲狀腺功能低下、大量飲酒導(dǎo)致的代謝紊亂等,都可能引發(fā)認(rèn)知上的問(wèn)題,若能早期發(fā)現(xiàn)并積極治療,往往能取得較好效果。
病恥感在高知家庭中也很普遍。陳萍父親自己就是知名醫(yī)生,每次一提到老年癡呆這個(gè)詞,父親就相當(dāng)排斥,后來(lái)有次在醫(yī)院門(mén)診大廳恰好遇到神經(jīng)內(nèi)科主任,陳萍趕緊和對(duì)方說(shuō)了父親的情況,問(wèn)是不是老年癡呆,“我爸馬上笑著說(shuō)怎么可能呢,主任一聽(tīng)強(qiáng)烈建議去查一下,這才確診”。
廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師麥瀠仁對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說(shuō),許多社會(huì)地位較高或職業(yè)屬性常為人所尊重的患者,往往更擔(dān)心AD會(huì)損害他們的個(gè)人形象和尊嚴(yán)。
王寧后來(lái)在母親手機(jī)的備忘錄里發(fā)現(xiàn)了一條筆記“預(yù)防老年癡呆應(yīng)該吃什么”,這才意識(shí)到,原來(lái)在退休前,母親已察覺(jué)到自己的大腦出了問(wèn)題,卻羞于啟齒,沒(méi)有向任何人尋求幫助,直到有一天連自己的名字也寫(xiě)不出來(lái),母親原本是個(gè)“筆桿子”。
在農(nóng)村,因病恥感而不愿就醫(yī)的老人更多。2019年,林菡第一次帶隊(duì)下沉到基層篩查,發(fā)現(xiàn)很多老人聽(tīng)到“癡呆”臉色就變得很難看,“馬上就會(huì)甩一句話,我才不癡呆”。第二年,她改用“腦認(rèn)知功能篩查”這一更為溫和的表述,“閉門(mén)羹”才漸漸減少。
多位醫(yī)生指出,人們不愿就醫(yī)的一個(gè)根本原因在于,對(duì)阿爾茨海默病及其危害沒(méi)有真正了解?!爱?dāng)水沒(méi)有淹到你脖子的時(shí)候,你是感受不到的。”直到父親確診兩年后,小仙才意識(shí)到這一疾病有多殘酷。2023年,她眼看著父親的記憶力被一點(diǎn)點(diǎn)吃掉,生活能力也在被不斷吞噬?!案赣H在一點(diǎn)點(diǎn)遺忘過(guò)去,也在一點(diǎn)點(diǎn)和家人告別?!毙∠烧f(shuō)。
郁金泰說(shuō),認(rèn)知方面的問(wèn)題,就如同“溫水煮青蛙”,是一個(gè)緩慢發(fā)展的過(guò)程。王華麗說(shuō),AD雖然無(wú)法被終結(jié),但可以通過(guò)藥物治療、認(rèn)知訓(xùn)練、生活方式調(diào)整、慢病管理、增加社會(huì)交往以及改善情緒等多種措施干預(yù),提升生活質(zhì)量。
多位專(zhuān)家建議,應(yīng)進(jìn)一步強(qiáng)化對(duì)阿爾茨海默病的科普教育,從城市下沉到農(nóng)村,逐步滲透到每一個(gè)社區(qū)。在劉軍看來(lái),觀念的改變至關(guān)重要,尤其是家屬的觀念,直接影響著對(duì)疾病的重視程度,所以,科普的對(duì)象不應(yīng)僅僅是老年群體,更重要的是他們的中年子女,“年輕人也不要覺(jué)得這個(gè)疾病離自己很遠(yuǎn),因?yàn)楦改缚傆欣先サ哪且惶臁薄?/p>
“阿爾茨海默病其實(shí)不是老人的病,而是子女的病?!毙∠筛锌?。
“復(fù)雜”的篩查
腿、奶酪、帳篷、馬達(dá)、花、郵票、杯子、國(guó)王、森林、菜單。
被寫(xiě)在字卡上的10個(gè)詞,按照以上順序重復(fù)展示3遍,“學(xué)習(xí)”5分鐘后,做點(diǎn)其他分心的事,再看自己能回憶起哪些詞。1992年,通過(guò)幾個(gè)詞,美國(guó)阿爾茨海默病早期研究者大衛(wèi)·斯諾登發(fā)現(xiàn)了79歲瑪利亞修女的認(rèn)知問(wèn)題。三十多年后,中國(guó)的AD早期篩查中,醫(yī)生仍在采用類(lèi)似的辦法,只不過(guò)測(cè)試已簡(jiǎn)化為3個(gè)詞:皮球、國(guó)旗與樹(shù)木。
今年1月,國(guó)家衛(wèi)生健康委聯(lián)合其他14部門(mén)共同發(fā)布《行動(dòng)計(jì)劃》,提出7項(xiàng)主要任務(wù),其中一項(xiàng)是推進(jìn)65歲及以上老年人認(rèn)知功能初篩,還列出了“雙80%”指標(biāo):到2030年,公眾對(duì)老年期癡呆防控知識(shí)的知曉率達(dá)到80%、接受老年人健康管理服務(wù)的人群認(rèn)知功能初篩率達(dá)80%。
然而,達(dá)成“80%目標(biāo)”還有不小差距。廣州市海珠區(qū)南石頭街社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心從2024年開(kāi)始為社區(qū)內(nèi)所有65歲及以上老年人開(kāi)展免費(fèi)的認(rèn)知障礙篩查,迄今已篩查3000多人,發(fā)現(xiàn)癡呆患者528人、輕度認(rèn)知障礙患者628人,篩查率約為27.3%?!斑@個(gè)完成率在整個(gè)廣州來(lái)看都算比較高的。”該社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心主任沈鋒對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說(shuō)。
根據(jù)2024年發(fā)布的《中國(guó)阿爾茨海默病藍(lán)皮書(shū)》,超過(guò)60%的AD患者尚未接受早期認(rèn)知篩查,12.8%的患者尚不知道這種篩查的可用性,導(dǎo)致許多潛在患者錯(cuò)失了臨床干預(yù)的最佳窗口期。
AD早篩在基層的推廣正面臨多重挑戰(zhàn)。沈鋒發(fā)現(xiàn),很多老人因?yàn)闇y(cè)試過(guò)程煩瑣、篩查時(shí)間長(zhǎng)而中途放棄。南石頭街社衛(wèi)中心采用簡(jiǎn)易精神狀態(tài)量表(MMSE)和蒙特利爾認(rèn)知評(píng)估量表(MoCA)篩查,每位老人需要測(cè)試30分鐘,“多數(shù)人測(cè)試到十多分鐘時(shí)就開(kāi)始不耐煩了,能完成30分鐘量表的人只有30%左右”。
上述量表是國(guó)際上最常用的兩種AD篩查工具,測(cè)評(píng)內(nèi)容包括患者的即刻記憶、定向力、注意力、計(jì)算力、語(yǔ)言能力等多個(gè)認(rèn)知維度,準(zhǔn)確度和敏感性較高。也有一些地區(qū)會(huì)使用AD8(即只有8個(gè)問(wèn)題)等更簡(jiǎn)易的篩查問(wèn)卷。
林菡解釋?zhuān)胶?jiǎn)單的篩查工具,越有利于快速大范圍推廣,但準(zhǔn)確性有待進(jìn)一步驗(yàn)證?!坝械牡胤胶Y查推進(jìn)得不順利,可能是因?yàn)槭褂玫墓ぞ咛珡?fù)雜了,不適合社區(qū)工作人員操作使用?!蓖跞A麗說(shuō)。在她看來(lái),社區(qū)篩查“粗一點(diǎn)也沒(méi)關(guān)系”,只要能把患有癡呆的人識(shí)別出來(lái),至于模棱兩可的疑似人群,可以到更高層級(jí)的醫(yī)院進(jìn)一步檢查確認(rèn)。
近兩年,AD早期篩查領(lǐng)域最大的變化是血液檢測(cè)技術(shù)的出現(xiàn),阿爾茨海默病的病理特征在于大腦中的淀粉樣斑塊和神經(jīng)纖維纏結(jié),這些長(zhǎng)期沉淀的“臟東西”源自一些異常的蛋白,這些“壞蛋白”是識(shí)別AD的有效生物標(biāo)志物。
郁金泰團(tuán)隊(duì)的最新研究發(fā)現(xiàn),有三種外周血生物標(biāo)志物與AD關(guān)系密切,通過(guò)檢測(cè)這些蛋白的含量,可以有效識(shí)別早期阿爾茨海默病患者,準(zhǔn)確率高達(dá)89%。這種方法甚至能在患者出現(xiàn)癥狀前的十多年就發(fā)現(xiàn)潛在風(fēng)險(xiǎn)。
一些受訪醫(yī)生建議,未來(lái),AD社區(qū)早篩可以采用“血檢+量表”的方式?!爸挥昧勘碓u(píng)估,篩查的準(zhǔn)確率多在70%—80%之間,但如果能結(jié)合血檢,準(zhǔn)確率可以提高到80%—90%。”肖世富說(shuō)。
多位專(zhuān)家指出,血液檢測(cè)技術(shù)是大勢(shì)所趨,預(yù)計(jì)幾年內(nèi),AD篩查與診斷將出現(xiàn)重要革新。首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師賈龍飛指出,血檢的優(yōu)勢(shì)是損傷小,相對(duì)于傳統(tǒng)的AD診斷手段如腦脊液和PET-CT影像學(xué)檢測(cè),成本更低,但局限性在于,相關(guān)蛋白在人體外周血中原本含量就極低,這也意味著對(duì)檢測(cè)技術(shù)的靈敏度要求更高。
此外,基層大規(guī)模推廣血檢的前提,是進(jìn)一步把成本降下來(lái)。據(jù)了解,目前國(guó)內(nèi)的AD多指標(biāo)單次檢測(cè)通常要上千元。賈龍飛說(shuō),如果以后可以把單次檢測(cè)成本降到200元以下,或有望在基層開(kāi)展。
深圳市寶安區(qū)中醫(yī)院老年病科主治醫(yī)師莊逸洋對(duì)《中國(guó)新聞周刊》指出,事實(shí)上,量表篩查的準(zhǔn)確性高度依賴(lài)于使用量表的人,尤其在基層,醫(yī)生的水平尤為關(guān)鍵。因此,加強(qiáng)對(duì)基層醫(yī)生的神經(jīng)心理測(cè)評(píng)培訓(xùn)是提高AD早篩效率的關(guān)鍵。“不像認(rèn)知障礙專(zhuān)科醫(yī)生需要三個(gè)月或半年的培訓(xùn),量表的基礎(chǔ)培訓(xùn)只需要3—5天,但目前這方面的工作還不夠充分?!?/p>
多位基層醫(yī)生指出,量表篩查要耗費(fèi)較多時(shí)間,社區(qū)醫(yī)生日常的工作原本就很飽和,分身乏術(shù),如果沒(méi)有合理的政策引導(dǎo)與激勵(lì)機(jī)制,除了少數(shù)人愿意積極推動(dòng)篩查工作,“靠情懷做事”,多數(shù)基層醫(yī)生“只是在完成布置的任務(wù)”。
“社區(qū)醫(yī)生是居民健康的第一守門(mén)人,如果他們都不重視起來(lái),會(huì)給AD早篩在基層的推廣帶來(lái)很大阻力。”一位不愿具名的三級(jí)醫(yī)院AD專(zhuān)家對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說(shuō)。
“納入老年人免費(fèi)體檢”
記者在基層調(diào)查發(fā)現(xiàn),在認(rèn)知障礙篩查的推進(jìn)上,基層行動(dòng)與國(guó)家要求之間明顯脫節(jié)。近五年來(lái),中央層面密集出臺(tái)關(guān)于預(yù)防老年癡呆的政策文件。但前述AD專(zhuān)家分析,由于缺乏有約束力的考核指標(biāo)和專(zhuān)項(xiàng)經(jīng)費(fèi),政策到基層時(shí),很難轉(zhuǎn)化成真正的行動(dòng)。
“比如高血壓與糖尿病,這兩種慢性病已納入國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目作為單獨(dú)的病種管理,有對(duì)應(yīng)的考核要求,但癡呆還沒(méi)有被納入。對(duì)于認(rèn)知篩查,誰(shuí)來(lái)組織、誰(shuí)來(lái)監(jiān)管、錢(qián)從哪兒來(lái)、篩查標(biāo)準(zhǔn)與方式是什么、醫(yī)生篩查完之后是否有回報(bào)、完不成篩查有何懲罰措施……這些都很模糊,這就造成文件只是在不同部門(mén)之間流轉(zhuǎn),卻沒(méi)有人真正去落實(shí),這是當(dāng)下AD篩查面臨的深層困境?!彼f(shuō)。
在國(guó)內(nèi)老齡化程度最高的城市——上海,普陀區(qū)甘泉街道是全市老齡化最嚴(yán)重的街道,截至2024年,街道60歲以上戶(hù)籍老齡人口比例已接近52%,有超過(guò)5萬(wàn)老年人是AD早篩要關(guān)注的對(duì)象。
從2024年底開(kāi)始,甘泉街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在每年一次的65歲以上老年人免費(fèi)體檢中加入了認(rèn)知障礙篩查項(xiàng)目。該社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心主任徐健康對(duì)《中國(guó)新聞周刊》介紹,由于篩查依托于復(fù)旦大學(xué)參與的一項(xiàng)關(guān)于癡呆癥的社區(qū)研究科研項(xiàng)目,所以經(jīng)費(fèi)有了保障,“比過(guò)去社區(qū)開(kāi)展過(guò)的零散認(rèn)知項(xiàng)目更加規(guī)范與具體”。
甘泉街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開(kāi)展篩查之前,復(fù)旦大學(xué)與區(qū)衛(wèi)生健康委、街道都進(jìn)行了充分溝通,最終簽訂了合作協(xié)議。在徐健康看來(lái),要想大規(guī)模推廣AD早篩,僅憑社區(qū)醫(yī)院很難“單打獨(dú)斗”,必須有各級(jí)政府的大力支持。
首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院常務(wù)副院長(zhǎng)、神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師唐毅對(duì)《中國(guó)新聞周刊》指出,中國(guó)的基層篩查尚處在早期探索階段,現(xiàn)在迫切需要找到一種既經(jīng)濟(jì)又高效、準(zhǔn)確的篩查模式,以便在基層大規(guī)模推廣。
從各試點(diǎn)地區(qū)的實(shí)踐來(lái)看,最常見(jiàn)的模式是將認(rèn)知篩查納入老年人體檢?!缎袆?dòng)計(jì)劃》中也提到,可以結(jié)合基本公共衛(wèi)生的老年人健康管理服務(wù),推進(jìn)65歲及以上老年人認(rèn)知功能初篩。
莊逸洋認(rèn)為,老年人免費(fèi)體檢是國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)的重要內(nèi)容,已經(jīng)在全國(guó)普及多年。如果在每年的體檢中增加一項(xiàng)認(rèn)知篩查,既不會(huì)給患者帶來(lái)太大負(fù)擔(dān),也不會(huì)過(guò)于增加醫(yī)生的工作壓力。從建立常態(tài)化篩查機(jī)制的角度而言,是一種比較可行的模式。
林菡發(fā)現(xiàn),主動(dòng)來(lái)篩查的老人通常是那些性格外向開(kāi)朗、愛(ài)跳廣場(chǎng)舞、積極參與社區(qū)活動(dòng)的老人。2024 年7月31日,《柳葉刀》委員會(huì)發(fā)布了最新版“癡呆預(yù)防、干預(yù)和照護(hù)”報(bào)告,共列出14個(gè)高風(fēng)險(xiǎn)因素,包括高血壓、糖尿病、吸煙、肥胖、抑郁、缺乏身體活動(dòng)、創(chuàng)傷性腦損傷等。報(bào)告指出,如果能盡早識(shí)別和解決這些風(fēng)險(xiǎn)因素,理論上能預(yù)防或延遲45%的癡呆病例發(fā)生。
多位專(zhuān)家建議,AD高風(fēng)險(xiǎn)人群應(yīng)進(jìn)行定期的認(rèn)知篩查。例如,60歲之后建議每年篩查一次,如果結(jié)果顯示為輕度認(rèn)知障礙,應(yīng)及時(shí)轉(zhuǎn)診到專(zhuān)科門(mén)診,進(jìn)行AD早期診斷與治療,并且接下來(lái)每半年再評(píng)估一次。“就像定期參加考試一樣,如果今年得了30分,第二年發(fā)現(xiàn)只有25分,就需要引起警覺(jué)。”
“親人的陪伴是最重要的”
不過(guò),現(xiàn)實(shí)中一個(gè)更大的難點(diǎn)是,很多患者即使拿到了一個(gè)不好的考試分?jǐn)?shù),也不愿意進(jìn)一步有效干預(yù)。深圳市寶安區(qū)中醫(yī)院老年病科主任畢尚青發(fā)現(xiàn),當(dāng)他建議篩出來(lái)的高風(fēng)險(xiǎn)老人去上級(jí)醫(yī)院做更詳細(xì)的評(píng)估與檢查時(shí),“即使我向老年人詳細(xì)解釋了風(fēng)險(xiǎn),100個(gè)老人中只有不到十分之一會(huì)去做進(jìn)一步檢查”。
畢尚青對(duì)《中國(guó)新聞周刊》分析,其中的原因主要有兩個(gè),一是擔(dān)心費(fèi)用問(wèn)題,如果要精準(zhǔn)診斷阿爾茨海默病,需要進(jìn)行大腦磁共振成像(MRI)、腦脊液檢測(cè)或影像學(xué)檢查,費(fèi)用在幾千到上萬(wàn);二是對(duì)篩查結(jié)果不以為意。他還特別指出,一些社區(qū)醫(yī)生在篩查中發(fā)現(xiàn)問(wèn)題后,也不會(huì)主動(dòng)將患者引導(dǎo)至上級(jí)醫(yī)院確診。
目前,篩查后的轉(zhuǎn)診和銜接機(jī)制仍不完善。多位專(zhuān)家建議,政府下一步不僅要繼續(xù)全面推進(jìn)認(rèn)知篩查,還要考慮如何實(shí)現(xiàn)“初篩在社區(qū)、確診在三甲、康復(fù)回社區(qū)”的閉環(huán)管理體系。
王寧一直很后悔,沒(méi)能更早意識(shí)到母親患病。他是生于20世紀(jì)80年代的獨(dú)生子女,高中時(shí)父母離婚,等他到外地上大學(xué)后,母親開(kāi)始獨(dú)居生活。工作后,王寧一年回老家一次,半個(gè)月打一次電話,成年后,他和母親的聯(lián)系頻率下降,微信回復(fù)也總是“嗯、行、好”。
像每個(gè)漂在大城市的年輕人一樣,王寧生活壓力大、節(jié)奏快,與老家完全是兩個(gè)不同的世界。年齡和環(huán)境帶來(lái)的理解偏見(jiàn),漸漸橫亙?cè)谒湍赣H之間。后來(lái)回看聊天記錄,他發(fā)現(xiàn)母親曾多次表達(dá)過(guò)隱性求助,但他沒(méi)有重視。
母親確診后,王寧開(kāi)始學(xué)習(xí)關(guān)于AD的一切,才知道在65歲前就出現(xiàn)癡呆癥狀,屬于典型的早發(fā)性AD,主要與遺傳基因有關(guān),原本應(yīng)更容易識(shí)別出來(lái)。他姥姥也有癡呆癥狀,但由于缺乏認(rèn)知,家人沒(méi)有帶她去醫(yī)院看過(guò)。
受訪的AD家庭中,陳萍的父親是干預(yù)最好的一名患者。他在2000年前后確診,2022年去世,這期間全部由身為護(hù)士的母親貼身照護(hù),子女會(huì)定期上門(mén)幫忙。得益于及時(shí)發(fā)現(xiàn)與治療,癡呆的早期階段持續(xù)了近20年。直到2017年的一場(chǎng)大雪過(guò)后,父親因腦梗住院,出院后認(rèn)知迅速惡化,并逐漸喪失自理能力。
晚期,陳萍父親有一段非常折騰人的暴力階段,大約持續(xù)了半年,AD專(zhuān)家稱(chēng)之為“激越”。母親在前面走路,父親會(huì)毫無(wú)緣由地把她狠狠推倒,有時(shí)看著電視就會(huì)掐她,或突然把她往墻上撞?!拔液退f(shuō),爸你不能這樣。他每次都很乖地點(diǎn)頭,然后過(guò)會(huì)兒又開(kāi)始攻擊,成功了就像小孩一樣開(kāi)心。他打人時(shí)就像被大力神附體一樣?!?/p>
研究表明,30%—50%的AD患者會(huì)出現(xiàn)激越行為。對(duì)陳萍的母親而言,最痛苦的是晚上,她常常被丈夫半夜從床上踹下去。好不容易爬上來(lái),他又繼續(xù)踹。無(wú)奈之下,母親只能在地上多放一個(gè)床墊。后來(lái),陳萍父親去世了,但地上的床墊沒(méi)有消失,母親養(yǎng)成了新的“習(xí)慣”,每天仍在地上入睡?!拔覀兌家獙W(xué)會(huì)適應(yīng)父親,得了這種病,如果家屬?zèng)]有足夠的耐心和承受能力,真的會(huì)崩潰?!?/p>
2022年,當(dāng)王寧母親確診AD時(shí),他的孩子剛出生不久,為了同時(shí)照顧母親和孩子,他不得不選擇成為一名自由職業(yè)者。漸漸地,他意識(shí)到,對(duì)于這種“關(guān)于遺忘與丟失”的疾病,親人的陪伴是最重要的。最初,對(duì)于是否將母親接到北京同住,他也有過(guò)猶豫,但一位親戚說(shuō),趁她還沒(méi)有完全遺忘時(shí),多陪陪孫子,也讓孫子留下一些關(guān)于奶奶的美好回憶,“這句話對(duì)我觸動(dòng)很大,我立刻就做出了決定”。
面對(duì)一場(chǎng)終將“失敗”的戰(zhàn)斗,王寧盡可能地和時(shí)間賽跑,從結(jié)果來(lái)看,好像還不錯(cuò)。與很多AD患者相比,母親的病程發(fā)展比較緩慢。最近,她愛(ài)上了街舞,她的身材瘦削,短發(fā),笑起來(lái)張揚(yáng),跳舞時(shí)的韻律和震動(dòng)感都很好。王寧把母親的舞姿發(fā)到社交媒體上,網(wǎng)友評(píng)論:“真帶勁?!奔依锏纳嘲l(fā)上,經(jīng)常能看到一老一小在舞動(dòng),是母親和兩歲多的兒子。
(文中陳萍、小仙、王寧為化名)
《中國(guó)新聞周刊》2025年第10期
聲明:刊用《中國(guó)新聞周刊》稿件務(wù)經(jīng)書(shū)面授權(quán)


社會(huì)新聞精選:
- 2025年04月09日 11:49:33
- 2025年04月09日 10:28:48
- 2025年04月09日 09:58:56
- 2025年04月09日 09:52:26
- 2025年04月09日 09:21:06