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　　【現(xiàn)場(chǎng)】曹英介紹病房

　　這里就是“雛菊之家”(兒童臨終關(guān)懷病房)最老、最大的一間病房，已經(jīng)五年多了。這就像家一樣的設(shè)計(jì)，不像醫(yī)院(的病房)。

　　“雛菊之家”在這個(gè)房間里一共送走了也是百十個(gè)孩子了。我在這個(gè)房間里也工作了快五年了。

　　【現(xiàn)場(chǎng)】從書(shū)架抽出繪本

　　“快來(lái)把我們帶回家吧！”念繪本給孩子們聽(tīng)，孩子們也特別愛(ài)聽(tīng)。

　　【解說(shuō)】“雛菊之家”由北京兒童醫(yī)院主任醫(yī)師周翾創(chuàng)辦于2017年，是專(zhuān)為罹患絕癥的孩子提供臨終關(guān)懷的機(jī)構(gòu)，目前有三間病房，全部采用家庭式的裝潢。在常駐的工作人員中，曹英是唯一的專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員。5月12日的國(guó)際護(hù)士節(jié)前夕，她向記者講述了她與“雛菊之家”的故事。

　　【同期】北京松堂關(guān)懷醫(yī)院“雛菊之家”病房主管 曹英

　　我是返聘的，退休之前在北京大學(xué)首鋼醫(yī)院急診120任主管護(hù)師，我從事護(hù)理工作43年了。

　　那天是打的120，我那會(huì)還在120工作呢，所以我們就120照顧這個(gè)孩子就送到這來(lái)。我就問(wèn)了主任一下，我說(shuō)你們這還需要護(hù)士嗎？周主任說(shuō)需要，那我就退休的時(shí)候就來(lái)到了這個(gè)組織。

　　【解說(shuō)】曹英特意選擇了在病房空著的日子接受記者采訪，避免患兒和家屬感到不安。她說(shuō)，面對(duì)臨終患兒，最大的不同在于需要更關(guān)注患兒和家屬的心理狀態(tài)。在“雛菊之家”的病房里，曹英是“大管家”。剛開(kāi)始時(shí)，只要有患兒在，她每天都要到病房來(lái)，隨著“雛菊之家”漸漸加入一些社工、志愿者，她一周可以有兩天休息。每天工作，她除了需要監(jiān)測(cè)各種生命體征儀器、觀察病情、為患兒進(jìn)行鎮(zhèn)痛操作，還要和其他工作人員，醫(yī)生、護(hù)士，以及患兒和他們的家屬進(jìn)行溝通。每天大量的時(shí)間，她都陪伴在孩子和家長(zhǎng)身邊。

　　【現(xiàn)場(chǎng)】曹英在病房中回憶

　　2019年的一個(gè)孩子給我印象特別深刻，孩子很可愛(ài)，在這住了一個(gè)多月，8月31日走的。因?yàn)樗麤](méi)有父親，所以我們都對(duì)他格外關(guān)照。我也給他(捐)點(diǎn)錢(qián)，(他)用手舉著(感謝)，特別可愛(ài)。

　　【同期】北京松堂關(guān)懷醫(yī)院“雛菊之家”病房主管 曹英

　　我就很心疼這個(gè)孩子。他走的時(shí)候，跟他姥姥說(shuō)，就說(shuō)姥姥，我那個(gè)看著特別亮的地方，上頭還有打雷了。其實(shí)都是他意念、他想象當(dāng)中(的場(chǎng)景)。他們都是天使。通過(guò)這些個(gè)孩子，我也提高了自己的思想境界了，從中我也非常覺(jué)得這個(gè)家庭、健康的可貴。

　　【解說(shuō)】“雛菊之家”的孩子最長(zhǎng)的住了一百多天，最短的只住了幾個(gè)小時(shí)就去世了。幾十年的急診工作經(jīng)歷，曹英對(duì)這樣的生離死別并不陌生。但在“雛菊之家”，她的工作不再是與“死神”“搶人”，而是要通過(guò)舒緩治療的手段，讓孩子們?cè)谏淖詈髸r(shí)刻平靜度過(guò)。

　　【同期】北京松堂關(guān)懷醫(yī)院“雛菊之家”病房主管 曹英

　　我前兩天還做夢(mèng)，夢(mèng)見(jiàn)那個(gè)小孩疼，然后我在睡覺(jué)的時(shí)候還給孩子摁那個(gè)自控，摁一下我就覺(jué)得這孩子不疼了，就好多了。

　　到“雛菊之家”就是給孩子做舒緩治療，應(yīng)該是怎么去照顧、去關(guān)懷，比如說(shuō)孩子有痰了，我們?nèi)?yīng)該給他吸痰，或者是孩子什么時(shí)候沒(méi)有尿了，要給他下尿管了，還有什么時(shí)間應(yīng)該做霧化了……媽媽和奶奶爸爸，不是說(shuō)站在大人的角度，就覺(jué)得孩子不管怎么疼啊或者是難受啊，我還是想看著他。(而是) 用愛(ài)來(lái)讓孩子減輕痛苦。

　　【解說(shuō)】有數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)每年有數(shù)萬(wàn)名兒童腫瘤患者，其中一些孩子無(wú)可避免地會(huì)早早離去。在他們生命最后的階段，孩子與家長(zhǎng)都要承受極大的痛苦，需要專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療支持。而“雛菊之家”的存在，便是要給他們提供這樣的幫助，讓他們感受到家的溫暖。

　　【同期】北京松堂關(guān)懷醫(yī)院“雛菊之家”病房主管 曹英

　　他們(家長(zhǎng))那個(gè)歲數(shù)都跟我兒子歲數(shù)差不多，我就叫兒子叫閨女。孩子也都看成我的孫子孫女了。最常對(duì)孩子說(shuō)就是：奶奶愛(ài)你們。那孩子特別懂事地叫曹奶奶，我也愛(ài)你。到了“雛菊之家”，我覺(jué)得就都像是一家人了。

　　記者 溫孟馨 北京報(bào)道

責(zé)任編輯：【房家梁】